Het was een beschamende vertoning en ik had thuis moeten blijven. De meewarige en verschrikte blikken van wethouder, ambtenaren en overige aanwezigen staan nu nog helder op mijn netvlies. Het was dit jaar net na de zomervakantie en de bijeenkomst was in de kelder van het gemeentehuis in Raalte. Schuifelend langs de muur ging ik de trap af. Mijn knieën knikten, alleen op pure wilskracht kwam ik beneden. Op nog veel meer wilskracht ging ik een uur later weer naar boven, achtervolgd door medeleven en goede zorgen, mijn kopje koffie op tafel achterlatend. Ik had het geprobeerd, maar kreeg hem niet zonder te morsen aan de mond. Mijn lichaam was op en ik was dat uur nodig geweest om die spieren weer te kunnen laten acclimatiseren. Dupuytren noemen ze het: verkleving van het bindweefsel van de vingers met dus kromme, niet werkbare handen tot gevolg.
Het is deze week drie jaar geleden dat mijn nieuwe ‘pijnloze’ leven begon. Tenminste, dat hoopte ik… Ongeveer vijftien jaar daarvoor waren mijn handen ineens krom gegroeid. In de jaren erna volgden zo’n twaalf hersteloperaties met revalidatieperiodes én zonder inkomen. Maar belangrijker nog; in de periodes dat ik wel kon werken, overbelastte ik andere lichaamsdelen, waardoor slijtage optrad en roofbouw werd gepleegd.
In die jaren liep ik voor het eerst tegen een overbelaste zorg aan. Het verzoek uit het ziekenhuis in februari ’18 was of ik misschien kon wachten met mijn zoveelste hersteloperatie in verband met een overbelasting van de zorg door grieppatiënten. Mij werd uitgelegd dat ze daar op hun tenen liepen, er simpelweg niet genoeg capaciteit was om mijn pijn te verhelpen. Tenminste, er werd een dringend verzoek op mij gedaan. Toen de griepgolf voorbij was, heb ik de regie gepakt.
Mijn enige optie vooruit en tegen iedereen in was om twee vingers (beide pinken) te laten amputeren. Dat is nu dus drie jaar geleden gebeurd. Alles draaide om regie in mijn leven, minder pijn en minder afhankelijk zijn van het tanende zorgaanbod. Dat was mij in februari duidelijk geworden. In de tijd dat Amerika de Mexicaanse griep had en Azië SARS en MERS, werden door het marktdenken in de zorg bij ons de strategische reserves afgebouwd. Het Zwolse ziekenhuis ging in een vergrijzende groeiregio van 1200 naar 776 bedden, omdat managers hadden bedacht dat je zorgbehoevenden goedkoper thuis kon verzorgen.
Griep
Toen kwam er dus een flinke griep in de winter van ’17,’18 en liep men vast. Het ging langs het grote publiek heen, een enkel krantenbericht daar gelaten. Het ongeloof in mijn omgeving om zulke drastische maatregelen was groot. Ikzelf had heel veel moeite met die maatschappelijke kortzichtigheid, maar het was een onderwerp dat ik beter kon laten liggen. Ik zou het jullie nooit duidelijk kunnen maken, dacht ik, tot het iedereen zou raken.
Totdat dat nieuwe virus kwam, we werden opgesloten, mijn conditie achteruit holde en ik via social media begon te mopperen over de eenzijdige focus in de maatschappij en de media op dat virus, vaccinatie als enige weg uit de crisis en managers die probeerden te verbloemen waar het mis was gegaan. Via dit medium deed ik wat pogingen om, zonder wappie of schaapje te worden genoemd, hier en daar wat kritisch te zijn. Als een van de eersten stelde ik: “Het is een virus, dat muteert. Dat gaat niet meer weg en moeten we mee leren leven, weten we uit de veehouderij.”
Ondertussen kreeg ik in mijn leven weer de regie. Twee pinken kwijt en nu had ik alleen nog twee ringvingers waar de ziekte zich in zou kunnen openbaren, volgens de geleerden. Ik was begonnen met zwemmen en conditie opbouwen; alles om weg te komen van een rolstoel. Sommige medici begonnen me daar namelijk al op te wijzen als toekomstscenario. De aanwezigen in het zaaltje van het gemeentehuis zaten na de zomer allemaal via social media mee te kijken hoe ik weer op krabbelde, begon te leven en regie kreeg.
Discussies
Er is ook een vandaag. Mijn gang naar het gemeentehuis was ook een statement. Ik moest ze laten zien dat ik, alleenstaande vader van drie pubers met al zijn lichamelijke beperkingen, een nieuwe lockdown waarschijnlijk niet zou overleven. Ik moest mijn lokale politici mede verantwoordelijk maken. Het was ook een keerpunt. Het was erop of eronder en weer krabbel ik langzaam op. Het kost verschrikkelijk veel energie en pijn. Mijn nu kromgroeiende ringvingers met opnieuw overbelasting van de rest van het lichaam slopen mij. Ik wil ze laten amputeren. Geestelijk ga ik kapot. Niet door de pijn in mijn lichaam. Niet door de vraag om mijn operaties een half jaar uit te stellen (want dat is opnieuw gebeurd), maar door de maatschappelijke discussies, het wijzen naar, het veroordelen van. Twaalf Staphorsters in het ziekenhuis (zo’n anderhalve week geleden althans) en zij hebben het gedaan. Begrijp me goed: als jij op een voor jou ingrijpende operatie zit te wachten begrijp ik je emoties en de behoefte om een zondebok te willen zoeken en het laatste wat ik doe is jou veroordelen. Zou je eens willen proberen door mijn bril naar het geheel te kijken en niet boos worden als ik komende winter eventueel keihard de kont tegen de krib ga gooien?
gerlant@regiobode.nl