Haarlenaar breekt lans voor donorschap na geslaagde harttransplantatie
HAARLE – “Toen ik het ziekenhuis in ging, zei de dokter: ‘Gefeliciteerd, je krijgt er tien jaar bij’. Daar ga je dan vanuit. Maar ja, ’t zijn er 25 geworden…” Ben Hegteler (79) uit Haarle lacht. Zoals hij wel vaker doet tijdens het gesprek. Niet dat hij er dagelijks bij stil staat, maar hij is nog steeds dankbaar voor de harttransplantatie die hij begin december 1995 onderging. Zonder was hij er niet meer geweest. Het was zelfs de bedoeling om rond deze tijd een feest te houden om het jubileum te vieren. Dat kan echter in verband met het coronavirus niet doorgaan. “Maar die dag en datum vergeet ik nooit weer.”
Ben en zijn vrouw Lies volgen de discussie over het donorschap met belangstelling. Het moge duidelijk zijn: zij zijn voorstander. Ben: “Ik was eerder zelf ook geen donor. Na de harttransplantatie ben ik dat wel geworden. Met mijn hart zullen ze niks kunnen, maar misschien met de rest nog wel.”
Ben, een sportieve man, werkte eerder als uitvoerder. Samen met Lies heeft hij drie kinderen. Zo rond ’93 kreeg hij last van hartritmestoornissen. “Dat kreeg ik daarna met veel medicijnen weer redelijk onder controle. In 1994 ging het nog wel, maar vanaf begin ’95 werden de klachten erger. In mei van dat jaar kon ik mijn eten haast niet meer doorslikken.” Inmiddels was ook een hartziekte geconstateerd. “Op een gegeven moment moest het hele gezin in het ziekenhuis komen. Dan weet je het wel. Het hoge woord kwam eruit: ze gaven me hooguit nog maar een jaar. Maar een dag later kwam er een dokter bij me. Dat ze mijn geval hadden overlegd en een harttransplantatie overwogen. Hoe ik erover dacht? ‘Daar hoef ik niet lang over na te denken’, zei ik. ‘Doe maar.’ Het was mijn enige redding. Daarna ben ik uitgebreid gescreend en verder bleek ik 100 procent gezond te zijn.”
Eind juli belandde hij op de lijst. De boodschap: binnen dan en dik een jaar zou het kunnen gebeuren. Voor die periode kreeg hij een intern ‘kastje’, dat het hart, mocht dat nodig zijn, met stroomstootjes weer op gang zou helpen. “Maar begin december ging al de telefoon. Ze hadden een hart. Het was ongeveer half tien ’s ochtends. Binnen een half uur stond een taxi voor de deur en moest ik naar Utrecht. Rond twaalf uur werd ik de operatiekamer in gereden. Ik kon de helikopter met het hart horen landen. Maar daarna moest dat nog goedgekeurd worden. Als ze het hart zouden afkeuren, zou ik zo weer naar huis kunnen. Maar het kwam goed.”
Hij herinnert zich hoe hij lag te wachten. Hij klopt Lies zachtjes op de schouder. “We hebben nooit het gevoel gehad dat het niet goed zou komen. We halen allebei heel veel steun uit het geloof. Maar het was wel een rare gewaarwording.” Hij begint te lachen. “Ik lag daar op een bed met een man of tien om me heen. En die stonden vrolijk te ouwehoeren. Begrijp me niet verkeerd, daar is niks mis mee en het mag ook, maar het was voor mij wel raar.”
Dienblad
De operatie slaagde. Ben herinnert zich hoe een verpleegster hem na enkele dagen (“Ik zat nog maar vast aan één slang”) vroeg om zijn bed uit te komen en in een stoel te gaan zitten. “Ik stond op, ging zitten en merkte meteen al dat ik me een stuk fitter voelde.” Zoon Ronald stelt echter wel dat het de dagen erna niet altijd vanzelf ging. “We hebben een dagboekje bijgehouden over die tijd. Er waren ook lastige momenten. Dat pa afwezig was. Hij heeft wel eens boos alle slangen uit zijn lichaam getrokken.” Ben lacht weer. “Ik heb dat niet bewust meegemaakt.” De grote angst was natuurlijk dat het lichaam het nieuwe hart zou afstoten. Op wat lichte afstotingsverschijnselen na ging dat goed. Lies: “Je kunt niet terug. Er waren ook dagen dat het spannend was.” Ronald: “Ma is altijd een grote steun en toeverlaat geweest voor pa. Ook bij de vele ziekenhuisbezoeken voor en na de operatie. Nu pa wat moeilijker ter been is, zorgt ze er ook voor dat ze samen hun rondjes kunnen wandelen in Haarle.”
Een revalidatieproces in Groningen volgde met volgens eigen zeggen dagelijks een dienblad vol medicijnen erbij. Hij herinnert zich nog hoe hij daar begin januari een telefoontje kreeg van de voorzitter van SV Haarle, waar hij al jaren vrijwilliger was. “Dat was tijdens de nieuwjaarsreceptie. Ik was in de kantine te horen. Dat vond ik hartstikke leuk!”
Na enkele weken in Groningen kon Ben naar huis. In maart had hij zijn huis alweer in de steigers gezet om het dak te vervangen. “En in september begon ik weer te werken in de bouw. Eerst op therapeutische basis. Het hoefde niet, maar ik wilde het. Ik had gelukkig een goede werkgever, de VDR Bouwgroep in Deventer, en zij regelden voor mij vooral werk bij de wat kleinere bouwprojecten.” Fanatiek als hij is, draaide het in de praktijk al snel weer uit op fulltime werk. Na zes jaar ging hij met pensioen.
Kleinkinderen
Hij kijkt vooral dankbaar terug op zijn extra tijd. “Ik heb me eigenlijk nooit grote zorgen gemaakt, altijd gemakkelijk, nuchter geleefd. Gelukkig ben ik grotendeels gezond gebleven. Er zijn in die jaren zes kleinkinderen geboren, ik heb geholpen bij de woningen van mijn kinderen en nog veel vrijwilligerswerk gedaan voor de voetbal.” Lies: “Daar heeft Ben zelfs nog een Koninklijke onderscheiding voor gekregen.”
Als gevolg van de vele medicijnen die hij moet slikken, heeft hij wel nierklachten gekregen. Drie keer per week krijgt hij een dialyse van vier uur, maar daar doet hij redelijk laconiek over. Het is allemaal extra tijd. De boodschap die hij dan ook in deze tijd waarin van iedereen gevraagd wordt om een beslissing te nemen over het donorschap, wil meegeven is: word donor. “Ik heb zelf gezien hoe belangrijk het is. Anders was ik er niet meer geweest. Ik heb 25 jaar extra gekregen.”
Moeilijk
Zoon Ronald weet hoe moeilijk het voor de familie van de donor geweest moet zijn. Wie hij was, dat weet de familie niet. Sterker nog: ze kregen in ’95 de boodschap mee om niet de datum van de transplantatie te noemen, omdat de donor dan wellicht te herleiden zou zijn. “De donor moet hersendood geweest zijn. Maar op een gegeven moment staat dan de familie aan het bed en moet die zeggen wat er met het hart gaat gebeuren. Daarmee beslis je dan wel definitief over leven en dood. En iemand moet dan de knoop doorhakken…”