Home / archiefcentraal / ms patiente uit raalte in actie voor stamcelbehandeling in buitenland

ms patiente uit raalte in actie voor stamcelbehandeling in buitenland

“Ik had op RTL Late Night al eens een interview gezien met Boaz. Ook een MS-patiënt. Bij hem is die behandeling enorm aangeslagen. Ik had eerst zoiets van ‘nee, ik doe het niet’. Ik heb al eerder wonderverhalen over een Italiaanse dokter gehoord. Over een dotterbehandeling van een ader in de nek, die heel goed zou werken. Klopte ook niet helemaal. Maar het verhaal van Boaz bleef me bij.”

Nicolien verdiepte zich in de behandeling en las steeds meer positieve verhalen. Toen kwam het bericht dat André Kruiper er vol voor ging om die 65.000 euro bij elkaar te brengen. “In het begin dacht ik wel even van ‘oh shit, jammer’. Maar aan de andere kant, André heeft me met zijn actie ook het laatste zetje gegeven om er ook voor te gaan. Ik ben een maand of twee geleden ook bij hem op bezoek geweest. Daarbij hebben we het over de behandeling, maar ook over het inzamelingstraject gehad.”

Nicolien (42) woonde in 2010 nog in Lieren (bij Apeldoorn) toen ze ineens merkte dat ze de ondertiteling op tv dubbel zag. “Mijn ouders woonden naast me. De volgende ochtend ben ik naar ze toe gelopen. Dat ging al in een ‘dronken’ loop. Recht lopen ging al niet meer. Ik moest naar het ziekenhuis voor een MRI-scan. Daarop konden ze wel zien dat er iets ‘speelde’ in mijn hoofd.” Nicolien moest drie weken wachten op de uitslag. Daarna volgde de onverbiddelijke diagnose: MS. “Oké… Dat had ik niet verwacht. Ik dacht dat het iets relatiefs onschuldigs was. Maar het ging dus niet over.”

Sieraden

Sindsdien wordt het met vallen en (soms) weer opstaan langzaam maar zeker minder. Ze heeft een rollator nodig om zich over langere afstand voort te bewegen, mist kracht in haar benen en armen en ziet, voornamelijk met haar linker oog, slecht. Haar opleiding tot apothekersassistente moest ze noodgedwongen afbreken. Wel kreeg ze een relatie met Marco Tiggelhoven uit Raalte en verhuisde ze enkele jaren geleden naar die plaats. Haar zoon (uit een eerdere relatie) van 19 woont nog in Lieren. Omdat ze is afgekeurd (ze werkte eerder op kantoor bij het sloopbedrijf van haar ouders) maakt ze nu hobbymatig sieraden. Daarnaast helpt ook haar hond Gizmo haar met het doorkomen van de dagen.

Samen met Marco en haar ouders heeft ze inmiddels Stichting Stop MS Nicolien opgericht. Het doel: ook de 65.000 euro voor een stamcelbehandeling bij elkaar brengen. Mochten de inkomsten zo groot zijn dat er geld overblijft, gaat dat naar een organisatie voor MS-onderzoek, zo is statutair vastgelegd. “We zijn nu aan het bekijken welke acties we kunnen houden. Vriendinnen gaan haken of koekjes bakken. Een kennis van me gaat Indonesische gerechten verkopen. Ik hoop ook dat mensen met leuke ideeën zich bij me melden.”

Angst

Ze heeft als voordeel dat ze haar actie over twee gemeenschappen kan verdelen. Die in Lieren, waar ze vandaan komt, en die in Raalte. Maar er is, wat Raalte betreft, ook een wat nadelig aspect: “Ik ben inderdaad hier niet de eerste”, zo beaamt ze. “Maar misschien dat de acties voor André ook wel mensen op ideeën heeft gebracht, die ze nog niet hebben uitgevoerd. Of die voor mij ook een initiatief willen ontplooien. 65.000 euro is een smak geld. Maar de medicijnen die ik nu gebruik kosten op jaarbasis ook al zo’n 20.000 euro.”

Het verhaal van Boaz lijkt een wonderverhaal. Na zijn stamcelbehandeling in het buitenland kon hij afscheid nemen van zijn rolstoel. Nicolien is echter realistisch. “Ik ga voor hetzelfde doel als André, het stilzetten van het ziektebeeld. Daar ben ik al tevreden mee. Ik heb door de ziekte inmiddels te veel beschadigingen in mijn hersenen. Ja, Boaz had die ook, maar op zo’n wonder als wat hij heeft meegemaakt, durf ik gewoon niet te hopen. As ik het kan houden zoals het nu is, ben ik al heel gelukkig. Niet telkens die angst: hoe word ik morgen wakker.”

Zie verder www.stichtingstopmsnicolien.nl

Lees ook

Nieuw kapbeleid particuliere bomen binnen bebouwde kom

RAALTE – Bomen op particuliere terreinen in de kernen van de gemeente Raalte mogen in …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.