Zijn hele toekomst stond op zijn kop toen hij de diagnose kreeg, zo geeft John Hutten, veehouder in Haarle, eerlijk toe. “Die klap kwam best hard binnen. Je wilt het niet, je hoopt dat je het verkeerd ziet, maar na de diagnose moet je het keihard accepteren. Ik kende de ziekte van een oom, zijn boerderij hebben we hier aan de Bisschopsweg overgenomen, en dat was best heftig. Die kreeg het op zijn 39-ste en overleed op z’n 65-ste. Ik merkte het zelf toen ik in de melkput een stapje achteruit wilde doen. Ik zag mezelf dezelfde kleine stapjes maken die mijn oom ook maakte. Je bewegingen worden trager, mijn linkerarm bleef stilhangen, je wordt sneller moe. Ik kreeg medicijnen om de verschijnselen te onderdrukken, maar niet tegen de ziekte zelf want die zijn er nu nog niet. Dat werkt goed, maar je merkt toch wat achteruitgang afgelopen jaren. Ik kan me nog goed focussen op veel zaken, maar de concentratie wordt sneller minder. Net als het denken en praten, dat gaat allemaal wat langzamer.”
Ook bij zijn echtgenote Marisca (met een verpleegkundige achtergrond en nu werkzaam bij welzijnsorganisatie de Welle in Nijverdal) kwam de diagnose hard aan. “Ik heb een week gejankt. Niet continu maar wel veel. We hebben het iedereen direct verteld; collega’s, familie, buren, vrienden. Die reacties die we kregen, dat was een warm bad voor ons. Aan John zelf kun en kon je het nauwelijks zien. Bij Parkinson denkt iedereen direct aan beven en trillen, de beruchte tremors, maar dat geldt maar voor 40 procent van de mensen die het hebben.”
Ondersteunen
Ondanks de slechte diagnose in 2013 ging het echtpaar Hutten verder. “De boerderij, die ik samen met mijn broer run, moest door. Je moet de koeien melken, als boer kun je niet in de ziektewet. Gelukkig is onze zoon Edwin (25) de bedrijfsopvolger en kan hij mij ondersteunen.. Ik kan nu nog alles, maar ik moet stapjes terug doen. Hoe moeilijk dat soms ook is”, zo vertelt John.
Zijn vrouw ging op internet op zoek naar lotgenoten en naar bijeenkomsten voor patiënten en hun familie. En ontdekte dat er in deze regio op dat gebied niks meer gebeurde. “Ik ging aan de slag en al in april 2014 heb ik het eerste Parkinson Café in de kantine van de Zweef georganiseerd. Met ondersteuning vanuit de Parkinson Vereniging en een aantal actieve patiënten, partners en hulpverleners. Dat gebeurt nu elke derde dinsdag van de maand, uitgezonderd juli en augustus, vanaf half 3 ’s middags. Er zijn zestig Parkinson Cafés in Nederland, waarvan zes in Overijssel; Zwolle, Deventer, Hardenberg, Hengelo en Enschede. Wij zijn de enige in een voetbalkantine en niet in bijvoorbeeld een verzorgingshuis. Zeker jongere Parkinsonpatiënten willen niet naar zo’n bijeenkomst in een tehuis. Een voetbalkantine maakt de drempel veel lager, die is veel toegankelijker.”
Tissues
Ook haar echtgenoot zelf voelde in het begin niet zo veel voor een bezoekje. Koudwatervrees en confronterend, zo geeft hij zelf als reden voor zijn aanvankelijke weigering. “Nu komt hij meestal wel, als het werk op de boerderij dat tenminste toelaat en het onderwerp interessant is”, zo lacht Marisca, die al snel door haar contacten met de landelijke Parkinsonvereniging gevraagd werd als Overijssels coördinator.
Elk Parkinson Café trekt zo’n 40 tot 75 bezoekers uit West-Twente maar ook uit Raalte en Heino; patiënten zelf, familie, mantelzorgers en anderen die met de ziekte in aanraking zijn gekomen. “Het aantal bezoekers hangt een beetje af van het thema. We hebben altijd een gast zoals een psycholoog, een verpleegkundige, diëtist of fysiotherapeut, die wat komen vertellen. Of het gaat over praktische zaken zoals verzekeringen. En we hebben ook gezellige middagen met salsadansen, schilderen, of een echte high tea. Sombere bijeenkomsten? Nee hoor, de mensen komen blij en vertrekken weer blij. Die allereerste keer heb ik een doos met tissues neergezet. Die neem ik nog steeds mee maar hij is nog steeds dicht.”
Onvoorspelbaar
De speciale Yopperdag (afkorting van Young Onset Parkinsons) op zaterdag 25 juni (10.30-15.00 uur), ook weer in de kantine van de Zweef, is bedoeld voor relatief jonge patiënten, die de diagnose voor hun 50-ste hebben gekregen. “Daarvan werken er heel veel nog gewoon, dan is het lastig om ’s middags door de week te komen. Het is ook speciaal voor hun vaak nog jongere kinderen. E
en 16-jarig meisje uit Dedemsvaart vertelde me een keer dat haar vader al 12 jaar Parkinson heeft. Kun je je voorstellen wat dat voor effect op zo’n gezin heeft? Op die zaterdagmiddag laten we allerlei sportspullen aanrukken, juist voor die kinderen. En er is een bijzondere spreker, de Amsterdammer Kees Vermunt, zelf yopper die als personal coach een heel eigen en humoristische kijk heeft. Iedereen, patiënt, partner en gezinsleden, is welkom, maar even aanmelden (parkinsoncafenijverdal@gmail.com) van te voren is voor ons praktisch en belangrijk voor de lunch.”
Hoe ziet John Hutten zijn toekomst eigenlijk? “Die is natuurlijk erg onzeker, want de ziekte is onvoorspelbaar. Ik probeer daar niet te veel of te lang over na te denken. Eigenlijk hoop ik dat er over enkele jaren een goed medicijn is. Wanneer? Over 5 of 10 jaar misschien wel.”
Meer informatie; staging2.parkinson-vereniging.nl.
Symptomen
Parkinson, waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is, ontstaat door een tekort aan dopamine in de hersenen. De cellen die dopamine produceren sterven langzaam af. Door het dopaminetekort wordt de aansturing vanuit de hersenen naar alle functies van het lichaam verstoord, waardoor allerlei symptomen ontstaan zoals beven, stijfheid, traagheid, moeite om meerdere dingen tegelijk te doen, zowel lichamelijk als geestelijk. En bij iedereen is het anders.
Meer foto's