Edwin Visscher uit Raalte gaat op Witte donderdag, 24 maart, een sponsorrit doen voor Stichting Vlinderkind. Edwin start rond 02.00 uur in Hengelo-Zuid bij de Makro. Vervolgens gaat hij op zijn scooter langs de landsgrens van Nederland toeren. Deze tocht wil hij compleet afronden in 48 uur. Dat is 1.500 à 1.700 kilometer in twee dagen. Hij rijdt op een Sym Symphony ST 50 cc. Deze scooter is geheel origineel en niet opgevoerd.
Edwin rijdt om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Vlinderkind. Stichting Vlinderkind zet zich in voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa. Voor deze sponsorrit legt staging2.vlinderkind.nl uit wat Epidermolysis Bullosa is: Epidermolysis Bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
Epidermolysis Bullosa is een erfelijke aandoening. Het is dus niet besmettelijk. Ouders kunnen de aanleg voor EB doorgeven aan hun kinderen. Die aanleg is een ‘mutatie’ (dit is de wetenschappelijke term voor ‘defect’) in één van de genen die de eiwitten maken die van belang zijn voor stevigheid van de cellen in de opperhuid, de hechting van die cellen aan elkaar, of de hechting van de opperhuid aan de lederhuid. De mutatie zorgt ervoor dat door de huid en vaak de slijmvliezen geen of minder eiwit of een abnormaal eiwit wordt aangemaakt. Daardoor is de hechting van de opperhuid aan de lederhuid minder stevig dan normaal en ontstaan dus makkelijker blaren.
Ouders kunnen drager zijn van het defecte gen zonder dat zij zich hiervan bewust zijn omdat zij geen uiterlijke kenmerken van EB hebben. De geboorte van een kind met EB is dan totaal onverwacht.
Cijfers
EB komt wereldwijd voor bij één op de 22.000 mensen. In Nederland worden dagelijks gemiddeld vijfhonderd kinderen geboren (Bron: CBS). Circa iedere twintig dagen wordt er in Nederland een kindje geboren met EB. Meer dan de helft van deze kinderen overlijdt op jonge leeftijd. In Nederland leven ongeveer 730 mensen met EB.
Edwin heeft dit goede doel gekozen, omdat zijn zoon Dylano een tijd in het ziekenhuis heeft gelegen en een aantal keer is verveld zonder medische aanwijzingen. Gelukkig heeft Dylano geen Epidermolysis Bullosa. Omdat Dylano een huidprobleem had, wil Edwin rijden voor een stichting waarbij kinderen met huidproblemen centraal staan. Hierbij is Stichting Vlinderkind in beeld gekomen als het goede doel voor de sponsorrit.
Het streven van deze actie is 5.000 euro op te halen. De sponsorrit mag uiteraard meer opleveren dan ons streefbedrag. Dit wordt gedaan via een speciale donatie actie-pagina welke is opgezet voor deze sponsorrit: http://vlinderkind.geef.nl/actie/sponsorrit-rondje-nederland.
Facebook
Tevens zal er via de Facebookpagina: Sponsorrit ‘Rondje Nederland’ aandacht gevraagd worden voor deze actie. Op deze paginavinden tevens ‘like en deel acties’ plaats, welke bij een bepaald behaald bedrag op het goede doel pagina verloot worden. Wil je als bedrijf deze sponsorrit sponsoren, mail dan naar sponsorrit.vlinderkind@gmail.com voor meer informatie.
Op de Facebookpagina vindt je allerlei informatie. Hier komt informatie op vanuit de Stichting, prijsvragen, Like en deel acties en vele voorbereidingstochtjes van Edwin. Ook wordt deze Facebookpagina vele malen bijgewerkt op de dagen dat Edwin onderweg is. Er worden foto’s geplaatst om te laten zien waar Edwin zich bevindt en het laatste nieuws wordt daar bijgehouden.
Wanneer hij op 25 maart terug komt is niet bekend, maar wel bekend is dat er op 26 maart 2016 een cheque overhandiging plaats vindt bij het start en eindpunt in Hengelo Zuid. Het zal leuk zijn als Edwin aankomt op 26 maart 2016 waarbij vele scooterrijders hem vergezellen. Wil je meerijden naar de overhandiging van de cheque? Stuur dan een mail naar sponsorrit.vlinderkind@gmail.com en je krijgt alle informatie.
Meer foto's