Afgelopen vrijdag overhandigden Dorothé Groen en Liesbeth Veldhuis namens de Soroptimistenclub SallAnders een cheque van vijfhonderd euro aan de ouders van Jurre Flierman. Jurre is een jongen met het Angelman syndroom.
De ouders van Jurre zijn heel blij met dit bedrag dat naar de Angelman Foundation gaat voor het beschikbaar stellen van het communicatiemiddel PODD aan kinderen met het Angelman syndroom en voor onderzoek.
Angelman syndroom
Het Angelman syndroom is een genetische ziekte. De meeste kinderen hebben vaak een ernstige verstandelijke beperking. In alle gevallen is er een beperking in de spraak. Kinderen met dit syndroom hebben vaak hevige lachbuien die uit het niets lijken te komen. Daarnaast hebben ze een houterige motoriek. Niet alle kinderen leren lopen. Tachtig procent krijgt na hun derde levensjaar te maken met epilepsie. Het taalbegrip van deze kinderen is juist wel goed ontwikkeld. Het is dan heel lastig om de mensen in je omgeving wel te begrijpen maar niet te kunnen spreken. Dit leidt vaak tot gedragsproblemen.
PODD boek
Voor kinderen als Jurre is het PODD communicatiemiddel ontworpen. Met behulp van symbolen wordt een volwaardig taalsysteem ontwikkeld. Hierdoor gaat er een geheel nieuwe wereld van communicatie open tussen de kinderen en hun familie en vrienden.
Inmiddels is Jurre gestart met het leren omgaan met het PODD boek. Logopediste en soroptimist Dorothé Groen begeleidt hem daarbij in haar logopediepraktijk.
Angelman Foundation
Soroptimstenenclub SallAnders vindt het belangrijk dat de Angelman Foundation meer bekendheid krijgt onder het grote publiek zodat er meer donaties binnen komen voor enerzijds het beschikbaar stellen van het communicatiesysteem PODD en anderzijds voor verder onderzoek om het leven van kinderen als Jurre meer kwaliteit te geven.
Soroptimisten
Soroptimisten zijn vakvrouwen die zich vrijwillig inzetten voor regionale, landelijke en internationale goede maatschappelijke doelen en projecten. Wereldwijd vormen de Soroptimisten een service- en belangenorganisatie die opkomt voor de mensenrechten. In het bijzonder voor de positieverbetering van vrouwen en kinderen.
Meer foto's