The Duchenne Heroes is een zware mountainbiketocht die van Luxemburg naar Nederland gaat. Voor een goed doel uiteraard: De strijd tegen de spierziekte Duchenne. Driehonderd fietsers gaan in zeven dagen dwars door vier landen en rijden in totaal 700 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. Onder hen Raaltenaar Ronald Tops (CRT Raalte) en zijn goede vriendin Florien Remmelts uit Apeldoorn.
Om extra aandacht van burgers en sponsoren voor de ziekte te krijgen, zijn Ronald en Florien hun eigen hyves gestart. Renners moeten zorgen voor sponsors die minimaal 2.500 euro per persoon opbrengen. In 2007 behaalde de tocht een nette opbrengst van 452.000 euro. De organisatie hoopt daar natuurlijk weer overheen te gaan. Het startgeld van 2.500 euro lijkt veel, maar vorige edities hebben bewezen dat dit goed haalbaar is.
De tocht is van 14 tot en met 20 september. Op de laatste dag komen de ‘helden’ aan in Nijmegen. Daar hoopt de organisatie een mooi totaalbedrag te kunnen presenteren. De inschrijving zit dit jaar al bijna vol en dat is een goed teken. Er zijn momenteel nog tien plekken vrij.
Op de site van [url=http://staging2.duchenneheroes.nl]Duchenne Heroes[/url] is meer informatie te vinden over de actie. Daar staan alle deelnemers vermeld en is er de mogelijkheid om je op te geven als sponsor. Voor meer info kun je ook contact opnemen met Ronald Tops. Ook geïnteresseerde sponsoren kunnen zich daar melden.
De ziekte van Duchenne is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie. Het is een ernstige ziekte waarbij het spierweefsel langzaam wordt afgebroken. De ongeneeslijke ziekte komt alleen bij het mannelijke geslacht voor en ontstaat vaak al op erg jonge leeftijd. De ziekte verloopt progressief en tast steeds spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 13 jaar een rolstoel onvermijdelijk is.
Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg. De aftakeling gaat door en op 35- à 40-jarige leeftijd sterven de meeste mannen die aan de ziekte lijden.